Wat je niet ziet, bestaat niet….

foto blogOp Facebook en instagram heb ik ze inmiddels al vaak voorbij zien komen; de ‘diabetes-tattoos’. Vol verwondering kan ik naar de foto’s ervan kijken. Het intrigeert me. En ik ben heel benieuwd naar de achterliggende gedachtes van deze tattoos. Naar mijn idee zijn er verschillende redenen voor het nemen van deze tattoo. De ene is echt uit voorzorg, zodat anderen in geval van nood meteen kunnen zien dat men met een diabetespatiënt te maken heeft. De andere reden heeft denk ik vaak te maken met een soort trots en accepterend gevoel, zo van ‘ik heb diabetes, dat hoort bij mij en ik accepteer en omarm het’. Heel mooi vind ik dat laatste. Nou ben ik zelf geen tattoo-persoon, maar ik vind het wel heel positief als mensen om deze reden een ‘diabetes-tattoo’ nemen. Het past bij de ‘I am stronger than diabetes’ instelling.

Ondanks dat ik zelf niet zo’n tattoo ga nemen, heb ik soms wel eens de neiging om toch gewoon op mijn voorhoofd ‘ik heb diabetes type 1′ te laten zetten. Begrijp me niet verkeerd, ik ben heel blij dat diabetes niet vanaf de buitenkant zichtbaar is. Gelukkig maar dat je niet wordt aangestaard omdat je er anders uitziet met diabetes. Ik vind het heerlijk dat veel mensen het ook niet van me weten. Maar soms zit daar ook een keerzijde aan, want daardoor heeft ook niemand door hoeveel extra stress mensen met diabetes de hele dag ervaren. Omdat al deze stress niet zichtbaar is en zich in ons hoofd afspeelt lijkt het voor anderen dan ook alsof deze stress er niet is. En als mensen er wel naar vragen, is het vaak moeilijk en ingewikkeld om uit te leggen wat die extra stress inhoudt.

Als diabetespatiënt kun je gelukkig een heel normaal leven leiden. Je kan naar feestjes, je kan werken, kinderen krijgen, alles eten wat je wil, kortom je kan alles doen wat anderen doen. Voor anderen lijkt het dan ook niet zo’n probleem om suikerziekte te hebben. ‘Je hoeft immers toch alleen maar af en toe te meten en te spuiten?”. Helaas is dat niet het geval, we moeten veel en veel meer dan dat. De ergste vraag over mijn diabetes vind ik dan ook ‘hoe erg heb je het?’. De ene diabetespatiënt is beter ingesteld dan de ander en iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om, maar allemaal zijn we er de godganse dag mee bezig en dat is voor iedereen even ‘erg’. Bij iedereen met diabetes type 1 is de alvleesklier kapot, hij werkt niet meer en maakt dus geen insuline meer aan. De vraag hoe erg je het hebt, valt daarom niet te beantwoorden, want de ene alvleesklier kan niet erger kapot zijn, dan de ander. Het komt er op neer dat we bij elke actie die we ondernemen moeten nadenken. Over elke stap die we zetten moeten we extra nadenken en dat eist veel extra energie op.

Omdat het moeilijk uit te leggen is wat er dan exact zoveel extra energie van ons vraagt, zal ik eens een willekeurige dag met diabetes type 1 beschrijven: Het begint al in de nacht. Ik word wakker omdat ik me niet zo lekker voel, snel mijn bloedsuiker controleren, ja hoor een dikke vette hypo. Hoe kan dat nou?? ik raak gefrustreerd, goed, naar beneden om wat te eten. Daar begint de volgende strijd in mijn hoofd. In mijn hypostatus wil namelijk het liefst de hele kast opeten, maar een stem in mijn hoofd zegt ‘doe dat nou niet, straks zit je weer veel te hoog en voel je je verrot als je op moet staan en moet werken’. Goed, ik doe mijn best om niet teveel te eten terwijl ik sta te zweten en te trillen. toch word ik ’s ochtends met een veel te hoge bloedsuiker wakker. gevolg: hele erge dorst en veel plassen en ik voel me sloom en heb een supervieze smaak in mijn mond, daarnaast raak ik gefrustreerd dat ik toch te hoog zit, ondanks dat ik me nog zo had ingehouden. Ok, meer insuline voor het ontbijt dus spuiten om mijn bloedsuiker te laten zakken, maar eigenlijk kan ik dan nu nog niet ontbijten, want mijn bloedsuiker moet eerst zakken. Ok, ik spuit alvast, ga me eerst aankleden, zodat mijn bloedsuiker tijd heeft om te zakken en ga daarna eten. driekwartier later voel ik me weer niet lekker, ik begin te trillen en te zweten en jahoor, weer een hypo, ik heb toch net iets te lang gewacht met het laten zakken van mijn bloedsuiker, waardoor ik nu ben doorgezakt naar een hypo. Maar toen ik het vorige week op deze manier deed, zakte mijn bloedsuiker helemaal niet zo snel, waarom nu wel?? Weer raak ik gefrustreerd door een vraag die ik niet kan beantwoorden. Vervolgens had ik bedacht om met de fiets naar mijn werk te gaan, lekker gezond een halfuur fietsen, maar ik voel me nu zo kut door die hypo, dat ik toch maar beter met de auto kan gaan, dus mijn plan moet weer gewijzigd worden….

Nu heb ik alleen nog maar een willekeurige nacht en ochtend beschreven. ik zal niet doorgaan met het beschrijven van de rest van de dag, want dan ben ik nog wel even bezig en wordt het een vrij saai en langdradig stuk. Maar dit is de reden waarom ik wel eens een diabetes tattoo op mijn hoofd zou willen zetten, niet om zielig gevonden te worden, maar om mensen te laten weten, dat deze onzichtbare ziekte veel meer werk kost dan ‘alleen maar even prikken en spuiten’. Een tattoo met de tekst ‘Ik heb een extra fulltime baan’, zou eigenlijk beter de lading dekken.

Het blijft heel lastig om uit te leggen hoe diabetes je leven beïnvloedt. Wat vooral van belang is voor iemand met diabetes is hoe je er zelf mee omgaat. Laat je een onverklaarbare bloedsuiker continu je humeur beïnvloeden of laat je het los, omdat erover piekeren het toch niet oplost? Ik ervaar zelf dat het helpt om te accepteren dat er altijd onverklaarbare momenten zullen zijn met mijn suikerziekte. Ik kan niet altijd goeie bloedsuikers hebben, ook al doe ik nog zo mijn best. Me erover opwinden kost me alleen maar nog meer energie die ik graag voor anderen dingen wil gebruiken. Ik doe wat ik moet doen op het moment dat ik te hoog of te laag zit en kijk vooruit, want ondanks dat het een zware last kan zijn die je altijd bij je draagt, ben ik heel dankbaar dat ik het leven kan leiden wat ik leid. Het heeft me wel jaren gekost om er op deze manier mee om te gaan en nog steeds lukt het me niet altijd om niet gefrustreerd te raken, maar ik merk dat het me wel energie scheelt en veel oplevert om meer ‘mindfull’ met mijn diabetes om te gaan. Deze ziekte vraagt absoluut extra energie, soms moet je daardoor wat andere keuzes maken, maar het hoeft je leven zeker niet te beperken. Als ik nogmaals over die diabetes tattoo nadenk en het serieus zou overwegen, dan zou ik uiteindelijk gaan voor de tekst ‘diabetes makes me stronger’. Maar misschien voor mij een beter plan om dat op een trui te laten zetten…..

 

 

 

2 gedachtes over “Wat je niet ziet, bestaat niet….

  1. AM Vismans zegt:

    Lieve Elisa, Goed duidelijk geschreven, Over die extra baan! Sterk en verdrietig tegelijk, ik voel met je mee. Liefs mam.

    Verstuurd vanaf mijn iPad

    >

    Like

  2. astrid van der laak zegt:

    Mooi en helder omschreven, ik herken me helemaal in jouw verhaal (en heb zelf wel een tattoo laten zetten om beide redenen). Perfectionisme helpt niet altijd mee, dan kunnen we het alleen maar accepteren dat het niet altijd goed kan zijn. Succes met alle struggles en laat je niet gek maken

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s